Pick Hastalığı Nedeniyle Annesini Kaybeden Birinin Yaşadığı Zorlu 7 Sene

Pek çok kişinin hayatına, Mert Fırat'ın başrolde olduğu 2011 yapımı Beni Unutma filmiyle giren Niemann – Pick Hastalığı, hastalara çok zorlu bir süreç yaşatıyor. Bu hastalık nedeniyle annesini kaybeden bir Ekşi Sözlük yazarı, yaşadığı zorlu süreci aktarmış.
Pick Hastalığı Nedeniyle Annesini Kaybeden Birinin Yaşadığı Zorlu 7 Sene

pick hastalığı ya da diğer daha genel bir adıyla fronto-temporal/ frontal demantia nedeniyle 10 yıl önce annemi kaybettim. bu hastalığın ilk tanısından 7 yıl boyunca annem, hayatımdaki en sevdiğim kişi, gözlerimin önünde yavaş yavaş eridi.

hastalık genel olarak; bir kişinin önce düşünme ve karar verme mekanizmalarını kaybetmesi, sonra da yemek içme giyinme gibi günlük faaliyetlerine yapabilememesine ve en sonda da hastanın felç hale gelmesine sebep olur.  ben 7 yıl içinde sırayla neler yaşadığımızı aktarmak istedim.

belirgin süreç öncesi

annemin bakışları ve davranışları belirgin bir değişiklik vardı. diş doktoruna gitmişti. dişleri düzeldiği halde sürekli takıntılı halde dişlerinin bozulduğunu rahatsızlık verdiğini ifade ediyordu. en belirgin diğer olay d&r a gittiğimizde elinde bir iki tane müzik kasetini sakladığını kapıdan çıkarken fark ettik. ne olduğunu niye yaptığının farkında değildi (yani kasti bir çalmanın ötesinde bir gariplik seziliyordu). yazma yeteneğinde belirgin bir bozulma olduğunu hatırlıyorum.

1. yıl

konuşma yetisinde belirgin bir bozulma vardı: bir çok zaman sadece karşı tarafın ne dediğini tekrar edebiliyordu. mesela 'nasılsın' diyince 'nasılsın' diyordu. 'sen nasılsın' diyince 'sen nasılsın' diyordu. kelime dağarcığı azalmıştı. arada sırada evden kaçıyordu ve kayboluyordu. mesela bahçeye kaçıyor; orda toprakla uğraşıyordu. yemek yapmaya çalışırken yemeği ocakta unutuyordu. doğalgaz ve tüp açık kalıyor böylece hem kendini hem de bulunduğu ortamı tehlikeye sokucak şeylere sebep olabiliyordu. ev içinde de onu hiç bir zaman yalnız bırakmıyorduk.

2. yıl

konuşmada tekrar etmenin yerini yavaş yavaş sadece garip sesler çıkarması aldı. evden sürekli kaçmak istiyordu. bu nedenle sürekli evin kapısını kitli tutmamız gerekiyordu. ilerki dönemde ev içinde çıplak dolaşmaya başlama gibi garip durumlar ortaya çıktı. sonraki dönemde ev içinde olur olmadık yerlere büyük veya küçük tuvaletini yapma gibi durumlar ortaya çıktı. kendi başına dışarda dolaşması imkansız hale gelmişti.

3. yıl

konuşma ve derdini anlatma yeteneğini büyük ölçüde kaybetmişti. hafızasını ne kadar yerinde olup olmadığını bilemiyorduk. giysilerini giyme, karar verme gibi hem motor hem düşünsel yeteneklerinde büyük hasar almıştı. yemeğinin kendi yiyemeye başladı. gün boyunca yaptığı evde sürekli dolaşmaktı.

4. yıl

tek yaptığı şey evin içinde hızlı hızlı gün boyunca yürümekti. yüzünde sadece ara sıra bir gülme ifadesi vardı. kendini kaybetmiş gibiydi. bizi hala çoğu zaman tanıyordu. yemeğini hep biz yediriyorduk. günlük ilgilendiği her şeye karşı ilgisini kaybetmişti.

5. ve 6. yıl

ilaçların etkisiyle semptomlardaki ilerleme durmuştu. kaslarını kontrol etmedeki düşüş belirginleşmeye başladı. eli ile bir şeyi tutması zordu. kilo vermesi çok hızlandı. 40 kiloya kadar düştü. hastalığın bu aşamasında geri dönülemez bir durum olduğunu kabul ettik.

7. yıl

tamamen yatalak hale gelmişti. yemeklerini artık biz bile yediremeyecek hale gelmiştik. sadece sıvı ve özel yiyeceklerle besliyorduk. artık bizi tanıyıp tanıyamadığı hakkında bir fikrimiz yoktu. çoğu zaman uyuyordu. bilinci bir çok zaman yerinde değildi. göz kapaklarını kontrol edebilen; nefes alır halde bitkisel hayatta gibiydi. annem artık yavaş yavaş tamamen bir bebek haline gelmişti.

yedinci yılın sonuna doğru annemi kaybettim

hayatımın hiç bir günü o gün kadar gülümsemedim ve ağlamadım sanırım. sürekli gülümsüyordum (cenazeye gelenler belki de çok garipsemiştir ama) çünkü onun artık acı çekmeyeceğini bilmek; çok değerliydi benim için. fakat onu toprağını içine koyup elime aldığım kürekle onun tamamen yok olduğunu fark edince gözlerim patladı, kendimle bağım koptu. hayatımda ilk defa ve belki de tek bir defa gözyaşlarımı aralıksız kontrol edemedim.

anneme her baktığımda o kadar çok acı çekiyordum, onun acısını o kadar derinden hissediyordum ki lise döneminde elimden geldiğince tüm duygularımı kapatmak için derskolik olmuştum. sadece ders çalışıp hiçbir şey hissetmemeye çalışıyordum.

ve son olarak söylemem gerekirse bu hastalık kimsenin isteyebileceği romantik bir ölüm şekli olduğunu sanmıyorum. hem bakıcı için hem hasta için derin ve içinden çıkamaz acılar verir.

size en büyük tavsiyem eğer çok sevdiğiniz bir yakınınız böyle bir hastalığa yakalandıysa; ona her gün sarılın; onu öpün. doyasıya sarılın. ikinize de çok iyi gelecek. ben yaşadığım empati, düş kırıklıkları yüzünden; ergen bir genç olmanın da etkisiyle anneme yeterince sarılmadım; belki de sarılamadım. hayatımdaki en büyük pişmanlığımdır.

diğer bir konu ise kesinlikle hasta bakımının tek bir kişi üzerinde olmamasına özen gösterilmesi gerekiyor. bakım için kişilerarası paylaşım yapılması gerekiyor. bir diğer konu da bakım sürecinde zaman zaman suçluluk hissedebilirsiniz. bu çok normal bir durum fakat kendinizi suçlu olarak görmenin hasta yakını olmanın bir yan etkisi olduğunu farkında olmalısınız. son olarak kesinlikle psikolojik destek almanız hem kendi ruh sağlığını korumak hem de yaşadığınız psikolojik acıları biraz olsun azaltmakta kesinlikle faydalı olacaktır.

Dünyanın En Nadir Görülen Hastalıklarından Biri: Erdheim Chester